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A vida com HPN:o que esperar

A hemoglobinúria paroxística noturna (HPN) é uma doença sanguínea rara que causa a degradação prematura dos glóbulos vermelhos, levando a episódios de hemoglobinúria (urina vermelha escura ou marrom). A HPN é uma condição crônica, mas pode ser controlada com tratamento para reduzir os sintomas e prevenir complicações.

Quais são os sintomas da HPN?
Os sintomas mais comuns da HPN incluem:

- Episódios de urina vermelha escura ou marrom (hemoglobinúria)
- Fadiga (cansaço extremo)
- Fraqueza
- Falta de ar
- Dor abdominal
- Náusea
- Vômito

Outros sintomas de HPN podem incluir:

- Erupção cutânea
- Dor nas articulações
- Dores de cabeça
- Dor nas costas
- Coágulos sanguíneos
- Insuficiência renal

Quais são os tratamentos para HPN?
Existem vários tratamentos disponíveis para HPN, incluindo:

- Eculizumab (Soliris):Este medicamento foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para tratar HPN. Eculizumab é um anticorpo que bloqueia a ligação de uma determinada proteína aos glóbulos vermelhos, o que ajuda a evitar que se decomponham prematuramente.
- Rapastinel (Ultomiris):Este medicamento também é aprovado pela FDA para o tratamento da HPN. O Rapastinel é administrado por injeção a cada duas semanas. Ajuda a bloquear a cascata do complemento, que faz parte do sistema imunológico que pode levar à destruição dos glóbulos vermelhos.
- Transplante de células-tronco:Este procedimento pode ajudar a curar a HPN em alguns casos. Um transplante de células-tronco envolve a remoção de células-tronco saudáveis ​​de um doador e sua infusão no paciente.
- Transfusões de sangue:Podem ser necessárias transfusões de sangue para substituir os glóbulos vermelhos que foram destruídos.
- Outros tratamentos:Outros tratamentos para HPN podem incluir medicamentos para tratar sintomas como dor, fadiga e náusea.

Qual ​​é o prognóstico da HPN?
O prognóstico da HPN melhorou significativamente com o desenvolvimento de novos tratamentos, como o eculizumab e o rapastinel. Com tratamento adequado, a maioria das pessoas com HPN pode viver uma vida normal.

Como posso gerenciar a HPN?
Além de seguir o plano de tratamento do seu médico, há algumas coisas que você pode fazer para controlar sua HPN:

- Faça exercícios regularmente.
- Faça uma dieta saudável.
- Durma o suficiente.
- Evite o estresse.
- Pare de fumar.
- Evite a exposição a produtos químicos e toxinas.

Seguindo essas dicas, você pode ajudar a reduzir os sintomas e melhorar sua saúde geral.