De acordo com " Órfãos ", uma doença órfã é uma doença ou condição rara que afeta menos de 200.000 pessoas nos Estados Unidos . Isto inclui condições tais como doença de Lou Gehrig , síndrome de Tourette e acromegalia , mais vulgarmente conhecido como o gigantismo . A maioria , mas não todas, as doenças órfãos são causados por uma anormalidade genética ou defeito . Devido à raridade destas doenças , muitas vezes é muito difícil para os pacientes a receber um diagnóstico preciso.
A Lei Orphan Drug
A Lei de Medicamentos Órfãos foi aprovada em 1983. Este ato deu incentivos financeiros às empresas para pesquisar, desenvolver e os medicamentos órfãos mercado para doenças raras . Segundo o "The Orphan Drug Act : Implementação e Impacto ", as companhias farmacêuticas a desenvolver medicamentos órfãos são elegíveis para receber o dinheiro da concessão para os ensaios clínicos , bem como até cinqüenta por cento do custo de testes clínicos em humanos . A empresa também terá direitos exclusivos de comercialização durante sete anos.
Eficácia do Orphan Drug Act
Desde a implementação da Lei de Medicamentos Órfãos , o número drogas de órfãos aprovados pelo FDA aumentou substancialmente. De acordo com " Órfãos : esperança para as pessoas com doenças raras , " nos dez anos anteriores à implementação da Lei de Medicamentos Órfãos , apenas 10 novos medicamentos foram aprovados pela FDA. Desde 1983, mais de 250 novos medicamentos órfãos foram aprovadas e estão no mercado para os pacientes com doenças raras.
Grant Programa
escritório do FDA de Produtos Órfãos Desenvolvimento ( OOPD ) é responsável pela análise de todos os pedidos de subvenção ao abrigo da Lei da Droga órfão . De acordo com o " Escritório de Órfãos da FDA, " cerca de US $ 14,2 milhões em dinheiro da concessão está disponível. O OOPD também reúne informações sobre medicamentos órfãos e novas drogas ainda em fase de testes e distribui que aos pacientes para ajudá-los a planejar seu tratamento e informá-los de novos estudos clínicos.
Desvantagem da Lei de Medicamentos Órfãos
a desvantagem da Lei de Medicamentos Órfãos é que ele criou um monopólio de certas empresas farmacêuticas. Porque a Lei dá à empresa direitos exclusivos de comercialização por sete anos , não há concorrência para regular os preços dos medicamentos . Por exemplo, de acordo com " The Orphan Drug Act : Implementação e Impacto ", um medicamento órfão , alglucerase , pode custar até US $ 300.000 por ano. Embora em muitos casos o preço é similar aos medicamentos não órfãos , devido ao fator de exclusividade , os pacientes não têm a opção de comprar uma versão genérica do medicamento .