A primeira coisa que cada paciente MS e seu /sua família deve saber é que a EM é uma doença, mas nenhuma doença deve definir quem a pessoa realmente é. É particularmente fácil esquecer que com pacientes com esclerose múltipla , pois a doença pode parecer para assumir a vida de uma pessoa , às vezes.
Embora a maioria das pessoas tendem a imaginar alguém que está gravemente deficiente e em uma cadeira de rodas com o MS , que é na verdade apenas uma pequena percentagem das pessoas que têm a doença. A maioria dos pacientes com esclerose múltipla são mulheres, mas os homens também podem obter MS .
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esclerose múltipla é uma doença auto -imune em que as células do próprio paciente destruir a bainha de mielina que protege as terminações nervosas no cérebro e na medula coluna . A parte do cérebro ou na coluna vertebral que é afectada varia de uma pessoa para a outra , o que explica as diferenças nos sintomas de um paciente para o próximo . Um verdadeiro "típico" MS paciente seria uma mulher diagnosticada entre as idades de 20 e 40 anos, que experimenta sintomas em intervalos irregulares ao longo de sua vida. Muitos pacientes conservam um sintoma ou dois o tempo todo , com ataques full-blown trazendo sintomas adicionais ao longo do tempo . . Conforme a doença progride , os ataques ocorrem com maior freqüência e com resultados mais debilitantes
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acordo com a Clínica Mayo , os sintomas podem incluir: • " Dormência ou fraqueza em um ou mais membros , que normalmente ocorre em um lado de seu corpo em um tempo ou a metade inferior do seu corpo • perda parcial ou total da visão , geralmente em um olho de cada vez, muitas vezes com dor durante o movimento dos olhos ( neurite óptica ) • visão dupla ou borrar de visão • Formigueiro ou dor em partes do seu corpo • sensações Electric- choque que ocorrem com certos movimentos da cabeça • Tremor, falta de coordenação ou marcha instável • Fadiga • tontura "
Outro problema comum experimentado por pacientes com esclerose múltipla é " pé caído ", o que pode ocorrer apenas durante os ataques ou pode se tornar um problema constante . Se o seu amigo parece estar arrastando um pé , é provavelmente queda do pé .
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Uma grande porcentagem de pacientes com esclerose múltipla têm uma forma " remitente-recorrente " da doença , ou seja, os sintomas estão presentes para um tempo ( recidiva ) e depois eles vão embora ( remissão ) . Quando o paciente sofre danos de mielina que leva à paralisia permanente ou outras alterações , a doença é chamada de " progressista". As pessoas que você vê em cadeiras de rodas ou com a perda a longo prazo do controle da bexiga ou intestino tem uma forma progressiva da esclerose múltipla. Outras mudanças de longo prazo podem incluir rigidez muscular ou espasmos , perda de vocabulário ou concentração , esquecimento , depressão e até mesmo convulsões.
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calor pode agravar ou desencadear os sintomas de um ataque em muitos pacientes com EM. Alguns não são afetadas pelo calor, mas um paciente MS não devem ser deixados em uma sauna , banheira de hidromassagem ou mesmo uma casa quente sem alguém lá para ajudá -los, se o calor de repente se tornar um problema . Uma reacção comum de calor é profunda fraqueza nos membros , por vezes até ao ponto que o paciente não é capaz de se mover . Uma das queixas mais comuns e mais dolorosas entre os meus amigos MS é a sensação de queimação inacreditável nos pés. Assim como não há cura para a esclerose múltipla, também não há remédio real para este sentimento miserável. Ele pode ser insuportável para simplesmente ter um lençol tocar a sola do pé , e andar pode revelar-se impossível.
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Então, qual é a melhor maneira de ajudar alguém com MS ? Ser pró-ativo sobre coisas como calor , preste atenção aos sinais de que a pessoa pode estar nos estágios iniciais de um ataque, e tentar ajudá -los , sem sufocar . Porque MS é tão imprevisível , o paciente pode não reconhecer os sinais até que estejam bem em um ataque. Por outro lado , eles podem tentar contornar os sintomas na esperança de que ninguém vai notar.
Frustração é comum em ambos os pacientes e seus entes queridos , por isso, respire fundo e tente ser paciente. É constrangedor para um homem adulto ou mulher que encontra ele /ela mesma esquecendo vocabulário básico ( "cadeira ", por exemplo ) , pronunciando , tropeçando , molhando -se , etc Acrescente a isso o medo de ir para a cama com tudo funcionando e acordar -se sem se sentir em uma ou ambas as pernas ou os braços , e os /as sensações dolorosas bizarras que recebem devido à atividade do nervo aleatória. Ele pode ser tudo o que o paciente pode fazer muito para manter a calma e agradável. Se eles fechá-lo para fora, você terá um tempo muito mais difícil de ser de alguma ajuda em tudo.
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Tente não passar , mas esteja ciente , estar disponível se eles precisam de você , e ir com o fluir. Se você notar sua esposa tem pernas peludas enquanto ela está tendo um cerco MS , oferecer a raspar -los. (Um barbeador elétrico pode ser inteligente se ela está propenso a qualquer tipo de perna empurrão !) Ela pode não ser capaz de fazer isso por si mesma, mas não pode querer pedir ajuda. Se o seu marido se recusa a atender o telefone em casa, pode ser porque ele não quer que as pessoas ouçam suas dificuldades de fala ou som "estúpido" quando perde uma palavra ou três.
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Se o seu paciente MS realmente confia em você para amá-las como elas são, você pode até encontrá-los zombando de si mesmos durante um ataque. Vá com que o fluxo também. Tenha um riso privado com eles quando eles riem de si mesmos. Às vezes , nada se sente melhor para o paciente do que simplesmente ter uma boa risada às custas de seu corpo , uma vez que certamente não pode controlá-lo. Tendo em mente que o pior de tudo geralmente é apenas temporário pode torná-lo menos frustrante quando o corpo trai seu dono.